Chi è questa persona che mi imbocca con mani gentili? Mi guarda negli occhi e mi sorride come se mi conoscesse da una vita? Io mi sforzo ma non riesco a ricordare il suo nome. Cerco di parlare, di dire qualcosa, qualsiasi cosa, ma le parole non vogliono uscire dalla ma bocca, restano imprigionate, ingarbugliate, legate da fili invisibili che non si sciolgono. Le mie labbra si chiudono su un cucchiaio ma io non riesco neppure a deglutire ciò che sto mangiando. Mi sembra di sapere chi sono ma è una certezza che dura poco, non ricordo il mio nome, il viso di mia madre. Chi sono? Dove mi trovo? Chi si sta prendendo cura di me con tanto amore, senza che io riesca a rispondere o a muovermi?
600mila malati di Alzheimer in Italia
Perdita di memoria, alterazioni del linguaggio, difficoltà nel parlare, incapacità di identificare correttamente gli stimoli, di riconoscere le persone, gli oggetti e i luoghi, senso di smarrimento. Sono solo alcuni dei sintomi di cui soffrono milioni di persone nel mondo. Globalmente, infatti, circa 55 milioni di persone hanno una forma di demenza – come sottolinea l’Organizzazione Mondiale della Sanità –, la cui forma più comune è la malattia di Alzheimer. In Italia attualmente colpisce quasi due milioni di pazienti, di cui circa 600 mila con Alzheimer, quattro milioni invece sono i loro familiari e caregivers. E i numeri non sembrano arrestarsi: si prevede che raddoppino entro il 2050. Ogni 3 secondi, infatti, una persona si ammala di demenza.
Alzheimer: differenze fra Nord e Sud del Paese
Siamo davanti ad un’emergenza, eppure il nostro Paese viaggia a due velocità. Nonostante, infatti, un impegno significativo in termini di ricerca che permette di collocarci ai vertici europei, la distribuzione dei servizi e delle strutture fra le regioni non rispetta l’estensione dei territori e la densità abitativa registrata. Nel Mezzogiorno, l’accesso ai servizi sanitari dedicati risulta spesso insufficiente rispetto alle necessità. In regioni come la Calabria, la Campania e la Sicilia, si assiste a una carenza di strutture specializzate e risorse dedicate, che si somma al crescente bisogno di supporto per una popolazione sempre più anziana. Solo in Puglia, ad esempio, i pazienti affetti da questa patologia sarebbero oltre 70mila. Un dato che la pone al quarto posto in Italia per numero di casi, rendendo l’Alzheimer una delle principali sfide sanitarie del territorio.
Opera Don Uva: eccellenza nazionale
Eppure è proprio qui che opera l’Opera Don Uva-Universo Salute del Gruppo Telesforo, l’unico presidio sanitario tra Puglia e Basilicata focalizzato sul trattamento terapeutico e la presa in carico degli over 60, eccellenza a livello nazionale.
L’attenzione al paziente, alla sua riabilitazione fisica, psichica e sociale, e a chi lo assiste fanno parte di un percorso di umanizzazione delle cure che rappresenta la cifra distintiva delle strutture di Bisceglie e Foggia, che vantano ciascuna 60 posti letto di riabilitazione Alzheimer e 20 di RSA.
Ce lo ha spiegato in un’intervista a One Health a Maria Giovanna Di Lernia, Responsabile dell’Unità di riabilitazione Alzheimer dell’Opera Don Uva – Universo Salute.
Come si manifesta la malattia di Alzheimer?
Le fasi iniziali della Malattia di Alzheimer possono essere subdole e sfumate. Spesso, sono caratterizzate da deficit della memoria a breve termine, che con il tempo diviene ingravescente. Talora la fase iniziale può essere anche caratterizzata da un’aIterazione del tono dell’umore, con una sindrome depressiva che dura per anni e che spesso non risponde alle terapie, o da un cambiamento di personalità nel paziente.
L’Alzheimer viene definita la malattia delle 4 A: amnesia, agnosia, aprassia e afasia. In particolare, l’afasia è uno dei sintomi che si riscontra nelle fasi iniziali della malattia ma, forse, anche tra i meno indagati. Come si manifesta?
L’afasia è un disturbo della parola causato da danni ad una o più aree cerebrali responsabili del linguaggio: si manifesta con una difficoltà di comunicazione, quindi di esprimersi e di comprendere il linguaggio, sia parlato che scritto. Può comparire improvvisamente, in seguito ad un ictus o ad una emorragia cerebrale, o lentamente, per una neoplasia cerebrale o per una malattia neurodegenerativa. E’, pertanto, frequente nel paziente affetto da Malattia di Alzheimer, anche nella fase iniziale della malattia, con difficoltà, inizialmente lievi, ad esprimere pensieri anche semplici e ad individuare le parole corrette per costruire una frase di senso compiuto.
Nelle fasi più avanzate ogni forma di comunicazione diventa impossibile, con una conseguente grave compromissione della capacità relazionale e della capacità di autonomia. Infatti, l’afasia non è solo un deficit della funzione linguistica ma è un disturbo comunicativo complesso con importanti ripercussioni a livello funzionale sulle attività di vita quotidiana, sulla partecipazione all’ambiente e, di conseguenza, sulla qualità di vita e sull’autonomia della persona.
Quanto è importante la comunicazione non verbale?
E’ fondamentale per il caregiver continuare a comunicare con il paziente, anche quando questo risulta apparentemente impossibile. E’, infatti, sempre possibile interagire con l’afasico, anche quando viene persa completamente la capacità di esprimersi con le parole, attraverso una comunicazione non verbale che permette di esprimere emozioni ed intenzioni.
Quali percorsi terapeutici sono indicati?
Non essendo disponibili terapie farmacologiche è necessario adottare una modalità di intervento riabilitativa e logopedica, centrata sugli specifici deficit del linguaggio, sui bisogni e sulle difficoltà del paziente, mettendo in atto un trattamento individualizzato e valutando nel tempo con verifiche cliniche l’efficacia della terapia riabilitativa.
In generale esistono due tipi di intervento: il primo è relativo al danno cerebrale, con il tentativo di recupero di una o più componenti linguistiche compromesse e che si basa sulla neuroplasticità, ovvero sulla capacità del cervello di riorganizzarsi, compensando le funzioni delle aree lesionate. E poi c’è quello comunicativo-funzionale, che parte dalle esigenze relative alla comunicazione e all’interazione quotidiana della persona afasica con l’ambiente. Spesso, in riabilitazione, vengono utilizzati in momenti diversi entrambi gli approcci.
Quali sono attualmente le possibilità terapeutiche per la Malattia di Alzheimer?
Attualmente non sono disponibili terapie farmacologiche efficaci. Molti farmaci sono in fase di sperimentazione ma al momento l’unica terapia valida rimane la riabilitazione cognitiva.
Come è cambiato l’approccio a questa malattia anche da parte del caregiver?
Si sta cercando di sensibilizzare i caregivers ad intervenire già ai primi segni di decadimento cognitivo, rivolgendosi al Centro per i Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) o a Centri specializzati come la nostra Riabilitazione Alzheimer per una visita di valutazione psicodiagnostica. Lo scopo è quello di individuare precocemente i segni di decadimento cognitivo e di intervenire quanto prima con una riabilitazione cognitiva effettuata in regime ambulatoriale o residenziale, in modo tale da rallentare il decorso di questa grave patologia degenerativa e di ridurre i disturbi comportamentali, ritardando, pertanto, il più possibile l’istituzionalizzazione del paziente.
Cosa offre in termini di cura al paziente una struttura specifica e di eccellenza come l’Unità di riabilitazione Alzheimer del Don Uva?
La Riabilitazione Alzheimer del Don Uva di Bisceglie, che nel 2023 ha trattato 144 pazienti di cui 142 dimessi, offre la possibilità di effettuare una riabilitazione cognitiva intensiva in regime residenziale del paziente affetto da demenza, dopo una valutazione da parte di un’équipe multidisciplinare composta da medici, psicologi, educatori, fisioterapisti e con la stesura di un piano riabilitativo personalizzato sulla base dei deficit specifici evidenziati. Alla riabilitazione cognitiva viene affiancata anche una riabilitazione motoria, altrettanto importante, allo scopo di trattare anche i concomitanti deficit motori e di mantenere e migliorare il tono ed il trofismo muscolare del paziente.
Quanto conta per una struttura come la vostra avere anche una RSA dedicata esclusivamente ai pazienti affetti da Alzheimer?
La RSA nucleo Alzheimer del Don Uva rappresenta un possibile successivo setting per il paziente affetto da demenza con disturbi comportamentali, che, a causa di un decadimento cognitivo oramai di grado severo e della conseguente totale mancanza di collaborazione, non è più riabilitabile e può essere, pertanto, collocato solo in una struttura a regime assistenziale.