Teleconsulto, scambio di informazioni cliniche, consulenze tra i Centri per l’Epilessia riconosciuti dalla Lega Italiana Contro l’Epilessia su tutto il territorio nazionale, per contenere la migrazione sanitaria e facilitare la presa in carico multidisciplinare della persona con epilessia. Sono, questi, gli obiettivi principali del nostro Progetto per la Messa in Rete dei Centri Epilessia. Il progetto ha consentito l’attivazione di una piattaforma digitale per garantire in sicurezza un servizio di teleconsulto tra i vari Centri Epilessia, medici e chirurgici, riconosciuti da LICE e che ad oggi sono oltre 70, diffusi su tutto il territorio nazionale.
L’epilessia, qualche numero
Con oltre 50 milioni di persone colpite nel mondo, l’epilessia è una delle malattie neurologiche più diffuse. Proprio per questo, l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha riconosciuto l’epilessia come una malattia sociale.
Si stima che nei Paesi industrializzati interessi circa 1 persona su 100: in Italia soffrono di epilessia circa 600.000 persone, ben 6 milioni in Europa. Nei Paesi a reddito elevato, l’incidenza dell’epilessia presenta due picchi, rispettivamente nel primo anno di vita e dopo i 75 anni.
Nel 2022 l’OMS ha ratificato il Piano d’Azione Globale Intersettoriale per l’Epilessia e gli altri Disturbi Neurologici 2022 – 2031 (Intersectorial Global Action Plan for Epilepsy and other Neurological Disorders, IGAP), il primo piano d’azione globale sulla gestione dell’epilessia, che detta fondamentali obiettivi per gli Stati Membri nei prossimi dieci anni. Gli scopi principali dell’IGAP sono: ottenere l’assistenza sanitaria universale con la fornitura di medicinali essenziali e tecnologie di base necessarie per la loro gestione; l’aggiornamento delle politiche nazionali esistenti riguardo l’epilessia e gli altri disturbi neurologici, con idonee campagne di sensibilizzazione e programmi di advocacy; la realizzazione di programmi intersettoriali destinati alla promozione della salute del cervello e alla prevenzione dei disturbi neurologici; lo sviluppo di un’idonea legislazione al fine di promuovere la lotta allo stigma e proteggere i diritti umani delle persone con epilessia.
Il progetto per la messa in rete dei Centri Epilessia di LICE
Si tratta di un collegamento online tra i vari Centri per discutere di singoli casi clinici che potrà essere utilizzato anche ai fini di ricerca, per raccogliere e analizzare successivamente dati su ampie casistiche. Inoltre, i Soci della Società scientifica potranno accedere alla piattaforma per scambiare in cloud messaggi, e-mail, e organizzare autonomamente videoconferenze. La piattaforma digitale permette, infatti, lo scambio di informazioni cliniche di varia natura, come dati clinici, neurofisiologici e di neuroimaging e di organizzare meeting online fra più persone collegate da diverse postazioni. Lo scambio di informazioni avviene nel massimo rispetto degli standard attualmente previsti per la protezione dei dati personali e sensibili. Per l’accesso alla piattaforma il Responsabile del Centro avrà una licenza personale che gli consentirà di rendere già attivo il progetto.
L’importanza del riconoscimento dei centri idonei
Il riconoscimento dei Centri Epilessia da parte di LICE ha l’obiettivo di supplire alle difficoltà organizzative dei diversi Sistemi Sanitari Regionali, che soltanto in poche realtà hanno condotto al riconoscimento ed implementazione di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) specifico, e all’istituzione di Centri regionali che dovrebbero essere omogeneamente distribuiti sul territorio, sebbene ciò avvenga solo in parte, e tra loro collegati in rete. Poiché si tratta di Centri di diverso livello, è fondamentale che ci sia tra essi possibilità di scambio di informazioni e di consulenze, per attuare un vero e proprio teleconsulto tra figure professionali con diversa expertise, con l’obiettivo di facilitare la presa in carico multidisciplinare delle persone con epilessia.
Il Progetto per la Messa in Rete dei Centri Epilessia, con la consulenza di Sogetel, società leader nel settore innovazione e tecnologia, è davvero innovativo nel panorama delle attività delle Società Scientifiche. I Centri sono consultabili sul sito LICE con descrizione accessibile a tutti riguardo la collocazione, il livello, il personale in essi operante, le prestazioni erogate ed altro ancora.
Diagnosi e cura dell’epilessia: un processo complesso
La diagnosi e la cura dell’epilessia, infatti, costituisce un processo complesso che dovrebbe sempre essere intrapreso e seguito presso Centri dedicati. Per questo motivo, LICE da molti anni ha avviato un iter di riconoscimento dei Centri ritenuti idonei ad assicurare un livello assistenziale adeguato e continua a farlo sulla base di criteri ben definiti che, se posseduti, permettono di ottenere una certificazione triennale differenziata in base all’utenza, quali i Centri per l’età evolutiva e per quella adulta, all’indirizzo, se Centri Medici o Chirurgici, e al livello di prestazioni erogate quali Centri di 1°, 2° o 3° livello.
D’altronde lo scambio di informazioni tra operatori sanitari operanti in aree geografiche diverse è riconosciuto dalle Linee Guida Nazionali sulla Telemedicina del Ministero della Salute sin dal 2014, ed è pratica raccomandata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità.
