I Disturbi dello spettro autistico (ASD), che comprendono l’autismo e la sindrome di Asperger, si riconoscono attraverso le loro manifestazioni.
Il DSM 5, utilizzato dall’INPS per concedere l’accompagnamento o l’indennità di frequenza scolare, li suddivide in tre livelli a seconda del bisogno di supporto: basso, significativo, molto significativo. Si utilizzano poi degli specificatori, come la disabilità cognitiva o del linguaggio e la co-occorrenza con altri disturbi del neurosviluppo, in specie del comportamento.
Nel nostro Paese si stima una prevalenza di un terzo per livello 1 e due terzi per gli altri due livelli.
Le cause sono riconducibili a fattori organici, genetici, epigenetici e/o ambientali, noti soltanto in un terzo dei casi, anche perché la ricerca della diagnosi eziologica è molto limitata. ANGSA ha sostenuto e sostiene la richiesta della Società Italiana Genetica Umana (SIGU) di estendere gli esami “a pacchetto” nel Nomenclatore tariffario, perché è la base della ricerca farmacologica e perché è un diritto dei genitori di conoscere.
La diagnosi di ASD fra tutti gli allievi delle nostre scuole è aumentata molto rapidamente, fino a raggiungere 108mila casi nell’anno scolastico 2022-23 (dati Rapporto ISTAT 2024). L’aumento è dovuto in gran parte al riconoscimento di sindromi di Asperger misconosciute, ma quello reale è dovuto all’aumento dell’età dei genitori al momento del concepimento e ai progressi della medicina perinatale, che fa concepire, nascere e sopravvivere, in parte sani e in parte no, bambini un tempo destinati a morire.
L’impegno di ANGSA – Associazione Nazionale Genitori perSone con Autismo
Grazie all’impegno dell’ANGSA, la più antica e diffusa associazione di genitori nata nel lontano 1985, sono stati approvati molti buoni provvedimenti: la Linea guida sull’autismo dei minori nel 2011; le Linee di indirizzo del 2012; la Legge quadro 134 del 2015; l’art.60 dei Livelli Essenziali di Assistenza della Conferenza Stato Regioni nel 2017.
Avevamo messo le basi perché gli interventi che in altri Paesi erano stati provati efficaci da decenni fossero disponibili anche in Italia per tutti ed in eguale misura su tutto il territorio. Le politiche regionali avrebbero dovuto riqualificare i servizi, che prima seguivano la falsa teoria della madre-frigorifero. Individuare équipe territoriali di neuropsichiatria infantile con l’introduzione di un coordinatore degli interventi multidisciplinari. Predisporre adeguati servizi residenziali e semiresidenziali specifici e favorire la promozione di progetti finalizzati all’inserimento lavorativo. Questo è avvenuto soltanto parzialmente e in pochissime Regioni.
Senza una attenta attività di monitoraggio ed una verifica degli adempimenti a cura del Comitato LEA presso il Ministero della Salute, le Regioni continueranno a disattendere la legge 134/2015 ed i LEA, che pure hanno recepito in Conferenza Stato Regioni. E’ per questo che ANGSA chiede da tempo al competente Ministro della Salute la nomina di un suo rappresentante presso il Comitato LEA.
La legge 134/2015 ha previsto l’aggiornamento delle Linee Guida, che stanno per essere pubblicate integralmente.
La nuova Linea Guida per bambini e adolescenti
La nuova Linea guida per bambini e adolescenti, rispetto alla Linea guida Nr. 21 del 2011, riduce la forza della raccomandazione degli interventi psicoeducativi basati sull’Analisi Applicata del Comportamento (ABA). Eppure, negli ultimi 13 anni questi interventi hanno confermato la loro efficacia con molte migliaia di applicazioni nel mondo e hanno cominciato ad essere applicati anche in Italia nei servizi pubblici e privati, con grande soddisfazione da parte delle famiglie. E’ stato un errore del gruppo che ha elaborato la nuova Linea guida prendere in considerazione soltanto i pochi articoli Randomized Controlled Trials (RCT) con la griglia di oltre 100 casi esaminati scartando così molte migliaia. Angsa considera un errore inaccettabile la conseguenza di questa scelta che rende equivalenti tutti gli interventi. Ci auguriamo che questo errore sia emendato dalla Commissione di cui al recente decreto ministeriale del febbraio scorso promosso dal Sottosegretario Gemmato. Questa Commissione dovrà stabilire il modo di attuare l’intervento per i minori e le figure abilitate a erogarlo. Le nostre Università devono fare la formazione iniziale e permanente degli operatori necessari, così come avviene da decenni nel resto del mondo. I genitori non debbono essere obbligati a lasciare il lavoro per diventare “tecnici” dell’ABA per i propri figli e neppure incentivati a farlo da sussidi pubblici erogati con troppa disinvoltura.
La Linea Guida per Adulti
La Linea Guida adulti è un modello che merita di essere diffuso fuori dai confini nazionali e per la sua ricaduta ANGSA ritiene sia necessaria la emanazione di nuove Linee di indirizzo per un aggiornamento dei Criteri di Accreditamento dei Servizi, affinché siano flessibili nei modelli abitativi ed aperti per le esperienze di inserimenti lavorativi, oltre che uniformi su tutto il territorio nazionale.
Il “Progetto di Vita”
La cultura dell’inclusione ha fatto molti progressi nel nostro Paese ed il Parlamento è stato generoso a licenziare provvedimenti orientati verso l’attuazione dei principi della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità del 2006. Il frutto di questo impegno è stato l’approvazione della legge delega 227/2021 che principalmente si qualifica nella garanzia del Progetto di Vita di ogni persona con disabilità spingendosi fino ad un (improbabile) diritto della persona di vivere dove e con chi vuole. La generosità delle norme sta facendo i conti con la mancanza di disponibilità economica, che deve supportare quei principi, ma nel campo dell’autismo continua a fare i conti con una evidente discriminazione nell’accesso ai diritti più elementari.
Il Progetto di Vita autonoma è uno strumento inaccessibile per una persona con autismo, che dipende essenzialmente dalla mancanza di una commissione multidisciplinare all’interno degli Ambiti territoriali e di un budget dedicato da parte delle aziende sanitarie. Occorre riequilibrare l’esigibilità dei diritti con la disponibilità finanziaria a realizzarli, preoccupandosi principalmente di garantire pari opportunità per non lasciare indietro le condizioni che richiedono maggiore impegno e risorse.
